El vecino de Mazarrón expone ante profesionales científicos los principales resultados del primer Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica.
José Jerez Ruiz ha participado esta semana con la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) en el meeting y foro de profesionales científicos organizado por el European Consortium of Lipodystrophies celebrado en la Universidad de Pisa. AELIP también ha estado representada por Juan Carrión Tudela, director voluntario, y Naca Pérez de Tudela, presidenta voluntaria.
Ante profesores, investigadores y doctores, José Jerez ha presentado los principales resultados del primer Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica del cual forma parte como trabajador social. "Más de tres años de trabajo que han visto la luz de forma pública", afirmaba el mazarronero que agradecía "a los anfitriones por brindarle esta gran oportunidad y a AELIP por apoyarme en este gran proyecto y posibilitarme todas las herramientas materiales y laborales para hacerlo posible".
El estudio ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Madrid y ha sido respaldado por el Grupo de Investigación de Trabajo Social de la Universidad de Murcia, la Universidad de Santiago de Compostela, la Universidad Autónoma de Madrid y por el Grupo de Investigación de la Universidad de Almería.
Lipodistrofia
Las lipodistrofias infrecuentes (catalogadas como enfermedades raras, ultra raras y, en definitiva, enfermedades crónicas) ocasionan un deterioro de la calidad de vida de las personas que las padecen, pues acaban afectando a distintos ámbitos personales como el laboral o el social entre otros. Frecuentemente, las limitaciones de la enfermedad aumentan la dependencia y provocan situaciones de crisis. Estas limitaciones varían en función del tipo de Lipodistrofia, así como del perfil de las personas que la padecen.
La Calidad de Vida se ha convertido en un indicador de la evolución del estado de salud en estos pacientes, como expresión de una estrategia encaminada no sólo a prolongar la vida, sino también a aliviar los síntomas de la enfermedad y a mantener, en la medida posible, el funcionamiento vital.
Estudio
Los objetivos del estudio han sido conocer el impacto que los aspectos psicosociales tienen en la salud y calidad de vida de las personas afectadas, encontrar a otros pacientes con lipodistrofia, compartir los resultados con la comunidad de lipodistrofias y generar conocimiento sobre los problemas asociados a estas patologías.
En la fase inicial del estudio se propuso estudiar a un total de 150 pacientes, tanto hombres como mujeres, diagnosticados de alguno de los subtipos de lipodistrofia infrecuente y de edades comprendidas entre los 2 y los 80 años. Finalmente se reclutaron 182 sujetos de los que solo 167 (91,8%) completaron el cuestionario en su totalidad. AELIP ha desarrollado el estudio de calidad de vida a personas con lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica a través de un cuestionario elaborado por el equipo de investigación de la asociación.
Como conclusiones, el estudio refleja que los síntomas de padecer la enfermedad comenzaron en la infancia en un 61.7% de los casos recibiendo un diagnóstico antes de los 3 años. El 39,3% restante manifiesta haberlo recibido con posterioridad a los 5 años lo cual pone de manifiesto un 'Retraso diagnostico'. Los pacientes manifiestan en un 90% haberse sometido a al menos un chequeo médico anual siendo de al menos 2 cuando el hospital de referencia se encuentra a menos de 100km del domicilio habitual. La distancia a la que se encuentra el hospital de referencia es un factor determinante para los pacientes a la hora de someterse a más de un chequeo médico anual.
El 82,6% de los pacientes manifiesta que su situación económica les permite llevar una dieta equilibrada, mientras que el 55% de los pacientes indica que siguen un tratamiento que les ha permitido frenar la enfermedad y las complicaciones metabólicas asociadas mejorando su calidad de vida.
El 48% de los encuestados considera que las relaciones sociales se han visto muy afectadas desde que tienen un diagnóstico y que la información y orientación sobre la patología es de vital importancia en el 92.8% de los casos. Por último, el estudio detalla que el 86% de los encuestados dispone de un profesional de referencia en su país al que recurren en caso de necesidad.
